První problémy – v kojeneckém věku
Když jsme se s manželem rozhodli mít děti, byli jsme si vědomi toho, že genetika hraje velkou roli. Oba jsme si upřímně řekli, že já, jako člověk s atopickým ekzémem (AE), jsem potenciální nosič této choroby. Po narození prvního syna, jenž neměl a dosud nemá žádné příznaky jakékoliv alergie ani AE, jsme se rozhodli i pro druhého potomka.
Náš druhý syn se narodil jako krásné, zdravé dítě, jenž se mělo čile k světu a chuť k jídlu mu mohl kdekdo závidět. Syna jsem kojila a o stavu jeho stolice informovala dětskou doktorku, která mé obavy z „bláta na hřišti“ rozehnala ujištěním, že je to u kojených dětí normální. Po pětiměsíčním kojení jsem přešla ze zdravotních důvodů od kojení k umělé mléčné výživě a stolice synka se zlepšila.
Dále následovaly první příkrmy a „bláto na hřišti“ jsem tentokráte přisuzovala k neustálým změnám a novinkách v jídelníčků. Občasný průjem mi starosti nedělal, vždy jsem si řekla, že něco „zpatlal“ dohromady a nesedlo mu to. Okolo dovršení dvou let života se tyto průjmy začaly objevovat častěji, až nakonec dospěly do stádia, že se již nedaly přehlížet.
Testy a stanovení diagnózy – ve dvou letech
Při návštěvě dětské doktorky jsem pečlivě vypověděla, jaké potíže mého syna trápí. Musím zdůraznit, že toto upozornění a vykreslení dané situace bylo zásadní pro další potřebné kroky. Zdravotní sestra provedla krevní odběry, které poslala na komplexní zhodnocení, s důrazem na možné prokázání alergií na lepek a mléčné výrobky. Synovi byla nasazena čtrnáctidenní dieta bez lepku a mléčných výrobků s tím, že za tuto dobu budou známy výsledky krevních rozborů.
Musím říci, že naše dětská lékařka je moc hodná a snaží se, ale že bych byla spokojená s informacemi, které mi poskytla, tak to vůbec. Jelikož jsem si absolutně nedokázala představit, co tyto diety v praxi obnášejí, nemohla jsem se ani doptat. Další otázky mne napadaly až doma, ve střetu s realitou.
Bez lepku a bez mléka – krušné začátky
Doma se rozpoutalo peklo. Co si budeme povídat, náš život se z velké části točí okolo jídla a já jsem najednou neměla k dispozici nic, čím bych svého syna nakrmila. Večer po prvním dni této diety jsem se psychicky zhroutila, když jsem nebyla schopná vymyslet jídlo pro syna, jenž stál uprostřed kuchyně, v ručičce držel lžičku, plakal usedavým pláčem a stále dokola opakoval „HAM, HAM, HAM...“.
Snesu opravdu hodně, ale toto bylo opravdu moc. Nakonec jsem přeci jenom našla na internetu recept, dle kterého jsem uvařila večeři. Ale na tu bezmoc a hlad vepsaný v očích syna už nikdy nezapomenu.
Nejdůležitější byly pro mne internetové skupiny obdobně „postižených“
Nakonec jsem se s tím poprala a našla skupiny sdružující lidi s potravinovými alergiemi a díky těm jsem začala doufat v lepší zítřky. Musím přiznat, že nebýt internetu a ochoty mnohých lidí pomoci, poradit a vyslechnout, tak nevím, jak bychom to zvládli. Tímto bych chtěla říci, že poradenství ze strany dětských doktorů by mělo být mnohem větší, a pokud by se lékaři oháněli tím, že toto nespadá do jejich oboru, měli by být více než ochotní dodat různé brožury, odkazy na skupiny a poradny, kde takovým, jako jsme třeba my, dokážou poradit a pomoci.
Například bezlepkový sortiment je na našem trhu celkem rozmanitý. Problém nastává v receptech jako takových. Ne všechny mouky na trhu se hodí na všechny druhy pokrmů. Než proniknete do toho, která mouka je dobrá na chleba, která na sladké pečení, zahušťování atd., chvíli vám to trvá... Pro matku vícečetného alergika je to ještě náročnější. Najít totiž na trhu výrobek, který by splňoval více absencí alergenů zároveň, je často docela problém.
Vařím a peču bez lepku a mléka
Netušila jsem, jak těžké začátky budou s pečením a vařením bez lepku a bez mléka. Jelikož bydlíme na vesnici a dostupnost do města není nejlepší, byla jsem odkázána na „domácí výrobu“ dle receptů na internetu. Dle ingrediencí v nich uvedených jsem nakupovala, a to na několik dní dopředu. Vůbec jsem zpočátku netušila, čím vším se dá nahradit mléko, tvaroh, sýry... Oproti tomu nahradit klasickou mouku za bezlepkovou mi přišlo alespoň v teoretické rovině daleko jednodušší.
Trpěla jsem utkvělou představou, že můj syn je neskutečně ošizený na jídle a že mu nemám co nabídnout. Opak je pravdou. Jakmile se člověk více ponoří do světa s alergiemi, není líný se ptát, studovat a počítá s investicemi do základních surovin (bohužel musím říci, že je vše velmi drahé), tak si zvykne a pak už mu toto stravování přijde zcela normální.
Ještě jednou musím zdůraznit, že jsem moc šťastná, že existují skupiny, kde mohu čerpat nejen zkušenosti, ale hlavně i odpovědi na otázky, kterých je, a hlavně zpočátku bylo, opravdu hodně.
Diagnóza potvrzena – pozitivní „pouze“ ABKM
Po čtrnáctidenní dietě bez lepku a mléka jsme dostali výsledky testů. Lepek negativní, mléčná bílkovina pozitivní. Úleva byla velká, jedna starost odpadla, ale na druhou stranu výsledek potvrzené alergie byl až tak nějak moc definitivní. Najednou stálé doufání a nevzdávání se naděje zmizelo a my se museli vypořádat s trvalejšími prognózami do budoucna.
Bezmléčná strava znamená omezení. A to takové, že si připadáte jako policista, který střeží nenapravitelného lapku, aby nevzal nic, co nesmí. U malého dvouletého dítěte je to obzvláště náročné. Batole má neustále potřebu něco mlsat, mít něco v pusince a ze začátku nechápe, proč nemůže stejné dobroty jako ostatní. Obdobné to bylo u našeho mladšího synka. Nechápal, proč nemůže jíst to samé, jako jeho starší bráška.
Bezmléčná dieta – záležitost celé rodiny
Nejdůležitější mi přijde přístup celé rodiny. Jen v absolutní souhře mohou všichni fungovat, jako by se nic nedělo. U nás v rodině to znamená to, že jsme se my všichni naučili jíst stejné jídlo jako syn s alergií a jisté suroviny či potraviny, které nesmí, jíme v jeho nepřítomnosti. Tudíž syn nemá vůbec pocit, že je odstrčený od normálního jídla.
Samozřejmě ho stále dokola informujeme, že jisté potraviny nesmí, že by ho bolelo bříško a stále dokola opakujeme slova „mléčné“ a skloňujeme to ve všech pádech. Syn už nyní chápe, že existuje něco, co mu nedělá dobře, a sám se kolikrát ptá, jestli to může, a na návštěvách jí jen své dobroty, které mu zdravé děti samozřejmě jedí, jelikož je to pro ně něco nového.
Problémy nekončí – čeká nás školka
Problém ale asi nastane ve školních zařízeních. Momentálně syna čeká nástup do školky, resp. přijímací řízení. Prozatím věřím v profesionální přístup učitelek a ostatního školeného personálu, na mluvené slovo, které by mělo fungovat oboustranně.
Pozitivní závěr
Jelikož jsem vytrvalá a nikdy se nevzdávající matka, nevzdávám se ani nyní naděje na synovo zlepšení zdravotního stavu. Udělám proto cokoliv, aby mohl nejen jako dítě mít bezstarostné dětství, ale i jako dospělý člověk vkročit do života s vírou, že jeho alergie není nemoc, ale jen malé omezení jídelního stravování, které neohrozí jeho budoucnost.
Stále se dočítám, že je možné zlepšení takovéto alergie, což ve výsledku může znamenat zcela normální život jen s minimálním omezením. A takovýto výsledek je našim cílem.
Autor: Verunka H.
