V srpnu 2010 jsme jeli na doporučení do lázní Luhačovic. Kristýnka to snášela dobře, řekla bych, že pobyt jí pomohl, v následujícím půlroce byla nemocná jen jednou. S Vojtou to bylo horší. Nastal problém s dietou. Nebylo možné uzpůsobit mu ji tak jako doma. Po první koupeli z ovesných vloček se osypal hrozným způsobem. Dopadlo to tak, že dostával prednison (kortikoidy v tabletkách), které způsobují neklid, a proto k tomu na noc prothazin aby v noci spal. Psychicky byl hrozně vyčerpaný a já s ním.
Pobyt jsme vyloženě protrpěli. Vojta odmítal inhalovat, bojkotoval dechová cvičení. Do bazénu plavat chodit nemohl, jediné co snášel byla magnetoterapie. To si pravidelně vzal před obědem dudlík a na podložce si v klídku do oběda poležel. Doháněl probdělé noci. Byli jsme opravdu rádi, že jsme jeli domů.
Po návratu jsme měli ihned naplánovanou kontrolu v Praze. Paní doktorka se nás zhrozila. Dostali jsme dezinfekční roztoky na mytí, které používáme stále. Na sprchování Cyteal, na koupání Oilatum Plus. Bez kortikoidů se neobejdeme, tak nám paní doktorka občas vystřídá různé druhy, aby se Vojta nestal vůči nim odolným. Probiotika bereme trvale.
Vojta trpí na časté infekty, veškeré rýmičky,kašlíky se mu projevují na kůži, která reaguje zhoršením. Trápí ho poměrně časté laryngitidy, naštěstí jen mírnějšího charakteru.
Při další kontrole o půl roku později nám znovu paní doktorka zkusila nasadit Protopic, vzhledem k příznivějšímu stavu ekzému. Opět jsme měli přesný rozpis, ale bohužel, opět nám nezabral. Kůže vždy po nanesení štípala, zčervenala a Vojta plakal. Zkoušeli jsme skoro měsíc, jestli si kůže nepřivykne. Pro nás to znamenalo zpět ke kortikoidům. Opět se Vojtovi vrátil horší sluch, opět tekutina za bubínkem. Tak jsme se museli vrátit do Prahy na ORL na zavedení stipulek. Opět to zvládl dobře.
Školka
Vojta je společenský kluk, hrozně živý a kamarádský a byli mu čtyři roky, tak jsem se rozhodla, že zkusíme školku. Moc požehnání jsme od lékařek neměli. Naštěstí bývalá paní ředitelka v „naší“ školce je perfektní ženská, která mi vyšla maximálně vstříc s tím, že si nosíme vlastní svačinu a na oběd už chodí Vojta domů. Museli jsme spolu sepsat dohodu, aby školka byla chráněná. A k tomu jsme potřebovali doložit výsledky alergo testů. Ty dopadly hodně zajímavě. Kromě toho co už měl, se mu přidaly další alergie. Je jich spousta, , ořechy ( buráky, lískové i para) mandle, kokos, soja, bílek, rajčata, mrkev, česnek, jablka, banány, broskve, pomeranče, mléko a mouky (které naštěstí už jen mírně) k tomu psí i kočičí srst a pyly. Naštěstí se nám nepotvrdila alergie na roztoče a bodnutí hmyzu, kterými trpí Vojtův tatínek. Jediná alergie, která mu odezněla byla pohanka.
Takže jsme opět změnili dietu. Zpětně si uvědomuju, kolik dietních chyb člověk z nevědomosti dělal. Vojta nesměl kravské mléko, tak jsme ho nahradili sojovým. Stejně tak, aby měl dost vitamínů, nahradili jsme „dráždivé“ ovoce zejména jablky( která jsou pro něj jeden z nejhorších alergenů) Každopádně pozitivum je, že na žádnou „důležitou“ potravinu nemá alergii silnou a spoustu reakcí a nereakcí mám za tu dobu vypozorovanou, takže si dietu uzpůsobujeme podle momentální stavu a občas může Vojtík i „zhřešit“
První rok ve školce, jsme strávili spíš doma než mezi dětmi. Vysoká nemocnost nám to nedovolila. Ekzém se nám průběžně ve školce zhoršoval. Vojta se stihl častěji zapotit a okamžitě se začal škrábat. Pokud se mu ekzém „rozjel“ zůstával doma, abychom ho mohli dostat do příznivějšího stavu. Noční boje se škrábáním a nespavostí byly na denním pořádku. Dithiaden nezabíral. Absolvovali jsme operaci palce na ruce ve Vysokém a i ta se mu na kůži projevila zhoršením.
Na jaře mu nepřidalo pylové období. Byl celkově oslabený a dostal impetigo. To byl obrovský boj, dvoje antibiotika po sobě,další masti, k tomu prednison, na spaní prothazin. Po téhle „chemické smršti“ jsme vyzkoušeli nápoj z kombuchy. Vojta ho má rád a zdá se, že mu svědčí. Přes prázdniny se trochu srovnal, ekzém se zlepšil a mírně se opět lokalizoval do záhybů. Znovu se nám povedlo i občasné vysazení kortikoidů. Od ledna byla zrušena prodloužená rodičovská dovolená ze zdravotních důvodu a my byli převedeni na příspěvek na péči. Ten nám byl naštěstí po přezkoumání zdravotního stavu ponechán, takže zůstávám s Vojtou v domácnosti.
Nástup do druhého ročníku školky se nám nepovedl. Vojta je opět nemocný. K té vší současné léčbě nám paní doktorka z alergologie přidala Ribomunyl. Uvidíme, jaký bude mít efekt. Momentálně žádáme znovu o lázně. Tentokrát přímo na doporučení p. Doktorky Čapkové do Dolní Lipové.
Alternativní léčba
Musím říct, že jsem skeptik, co se týká alternativních způsobů léčby. Mnohdy nám to ani není doporučováno. Takže homeopatika apod. ani nezkoušíme. Co se týká mastiček, máme vyzkoušeno téměř vše. Zkouším co mi kdo doporučí, ale výsledky jsou mnohdy takové, že Vojtovi nesvědčí. Promazáváme podle stavu kůže 3- 8x denně, podle potřeby. Kdykoliv začne ekzém svědit.
Jsou dny, kdy Vojta nesnese nic jiného, než čistou vazelínu a i mazání ho bolí. Ale v trvalém „arzenálu“ máme modrou indulonu, míchaný Synderman, vazelínu a nově také Basic30 krém a Basic90 mast. Občas používáme měsíčkovou mast. Mohu vyjmenovat seznam toho, co mu na kůži vadí. Oblečení nosíme jen bavlněné, nic jiného nesnese. Nedávno si sám řekl, že chce pyžamko s ťapkami, aby se neškrábal. Ale stejně se z něj vyvlékne. Každý výkyv ve zdravotním stavu se na kůži projevuje a noční nespavost téměř pravidelností. Liší se jen intenzita škrábání. Někdy to jde zvládnout bez léků, někdy ne.
Vojtíšek je hyperaktivní, i za to může ekzém. Je to s ním náročné, ale on i Kristýnka jsou moje sluníčka a já věřím, že jednou Vojtův ekzém a alergie pokoříme tak, jako jsme pokořili Kristýnčiny.
ZUZKA. Náš boj s alergií a ekzémem 1 - jak to všechno začalo
ZUZKA. Náš boj s alergií a ekzémem 2 – v dobrých rukou MUDr. Štěpánky Čapkové
ZUZKA. Náš boj s alergií a ekzémem 4 - Lázně Lipová
Autor: Zuzka
Jsem máma dvou alergiků (dcerka Kristýnka 11 let, syn Vojta 6 let)Zůstávám v domácnosti s Vojtíkem, který má polyvalentní inhalační i potravinové alergie a závažný atopický ekzém. Nejvíc času mi zabírá péče o syna, domácnost a vaření, které je zároveň s pečením mým největším koníčkem.
